Kronična bolest ih je pripremila za pandemiju. Što se događa kad završi? — 2022

Jagode . Jagode su problem, Pomislila je Julie Blackburn. Bio je ožujak 2020., a mnoštvo kućanskih potrepština već je postalo teško pronaći COVID-19 zavladao je diljem SAD-a Nestalo je Clorox maramica i toaletnog papira. Čak i kvasac i zobeno mlijeko bilo teško doći. No, Blackburnova je najveća briga u tom trenutku bila kako doći do jedine zdrave hrane koju bi njezin trogodišnji sin voljno pojeo: svježe jagode. Blackburn, koja živi na Rhode Islandu sa svojim partnerom i dvoje djece, oboje mlađe od četiri godine, nije se mogla jednostavno odvesti do trgovine kako bi ih lovila - a i dalje ne može. Izlasci tijekom pandemije nose sa sobom određene rizike za sve, ali za Blackburna, koji je imunološki oslabljen, to je posebno teško. Znanstvenik podataka ima Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS) , stanje koje utječe na središnji živčani sustav. Moj imunološki sustav napada moje živčane završetke, objašnjava Blackburn. Lijekovi koje uzima za liječenje PPMS -a, tzv Ocrevus , desetkuje njezine B stanice, primarne graditelje antitijela u imunološkom sustavu. Ako se prehladim, bit će potrebno mnogo više vremena za oporavak. Ako sam dobio COVID? pitala je. Ne želim saznati.OglasTako je tijekom tih prvih zastrašujućih i zbunjujućih tjedana pandemije Blackburn kupovao na internetu. Pokušala je s različitim metodama i rokovima isporuke kako bi bila sigurna da će njezin sin dobiti svoje jagode - ako je moguće, svježe - koje su oduzimale dodatnu energiju. Ipak, sve je radilo tih dana. Kako su se tjedni pretvorili u mjesece, donijela je teške odluke o tome je li sigurno poslati svoje najstarije dijete u predškolu, odmjeravajući rizike da ga pošalje u razred (gdje bi se mogao razboljeti, ili pokupiti virus i prenijeti ga) njoj) s onima koji su ga izvukli (što je moglo uzrokovati da zauvijek izgubi mjesto u razredu u željeno vrijeme, a značilo bi žongliranje brige o djeci njezinim poslom). Na kraju je odabrala prvo. Mome je sinu u listopadu službeno dijagnosticiran autizam, pa smo uvjereni da je osobno učenje bio pravi izbor za njega, kaže Blackburn. Ta je odluka, kao i mnoge druge koje je morala donijeti - uključujući i samo napuštanje doma - bio izračunati rizik. Blackburn kaže da ih čini što je moguće manje. A kad ih ipak napravi, poduzima dodatne mjere opreza: kad izađe, dobro se kloni svih ljudi koji ne nose maske za lice. Kad imate kroničnu bolest, morate biti sami svoj odvjetnik, kaže ona. Ako se svi ostali razlikuju šest stopa, znate da je bolje da to učinite 12 stopa. Ako svi drugi izlaze rjeđe, bolje ostanite kod kuće.OglasDashDividers_1_500x100 Liječnici su rano rekli da mnogi imunokompromitirani ljudi imaju veći rizik od dobivanja teško bolestan od COVID-19 . Pa iako je svima tijekom pandemije rečeno da ostanu što je više moguće kod kuće, te su preporuke bile posebno kritične za neke ljude sa stanjima koja su oslabila njihov imunološki sustav. Kako je postajalo dostupno više podataka, nekim ljudima je rečeno da jesu definitivno u povećanom riziku - oni sa stanjima poput raka ili kronične bubrežne bolesti. Drugi su se našli u klasifikaciji sličnijoj limbu-Centri za kontrolu i prevenciju bolesti rekli su da su ljudi u imunokompromitiranom stanju zbog lijekova koji oslabljuju imunitet ili imunosnih nedostataka mogao biti 'vjerojatnije da će se teško razboljeti od COVID-19'. Ne znati sa sigurnošću bilo je jednako teško za one u neodređenoj kategoriji, a mnogi od njih pokušavali su biti dodatno sigurni iz obilja opreza. Ipak, neki imunokompromitirani i kronično bolesni ljudi otkrili su da redoslijed boravka kod kuće nije toliko promijenio njihov svakodnevni život. Mnogi su već izbjegavali odlaske u javnost, bilo da bi smanjili šanse za prehladu ili gripu, bilo zbog simptoma poput umora ili boli koji su im ograničavali mobilnost. Zaključavanje mi je bilo toliko slično stvarnom životu, kaže Sarah Ramey, glazbenica i Autor koja ima nekoliko kroničnih stanja koja utječu na njezin imunitet i uzrokuju bol i umor, uključujući sindrom složene regionalne boli (CRPS) i sindrom kroničnog umora (ME/CFS). Prije pandemije, već sam radio od kuće, već prilično izoliran zbog toga što je moja energija ograničena zbog moje bolesti. Tako da moja rutina nije drugačija. Ako ništa drugo, prešao sam s 90% izoliranih na 99%.OglasEmily J. Shapiro imala je 22 godine prije otprilike 25 godina kada se razvila Crohnova bolest , autoimuna bolest gastrointestinalnog trakta koja uzrokuje da imunološki sustav napada zdravo tkivo u tijelu. Slaže se da postoje dijelovi njezina života koji se pandemija nije mnogo promijenila. Već sam koristila lakat da pritisnem dugme dizala i pomno sam koristila sredstvo za dezinfekciju ruku prije svega ovoga, kaže ona. Ali u cjelini, njezin dan za danom ima drastično promijenio. Do ovog proljeća Shapiro je radio na hitnoj u bolnici Greenwich. No, COVID-19 ju je prisilio da napusti posao nakon 21 godine radnog staža. Nisam znala kako će moj imunološki sustav reagirati - ako ikako - na COVID, kaže ona. Crohn je autoimuna bolest, moj sustav je već kompromitiran. Odluka o odlasku bila je teška - u početku je u dvadesetim godinama bila pacijentica u bolnici, a tamo je dobila posao koji je voljela kao zaposlenica. No ovog se proljeća zbog pandemije nije više vezala za radno mjesto. Ona i njezin partner odlučili su se preseliti iz New Yorka u Vermont kako bi započeli iznova. Blackburnu je također protekla godina bila vrlo remetilačka. Već sada zadaci o kojima mnogi ljudi možda ne razmišljaju - tuširanje, feniranje kose - mogu oduzeti dodatni posao onima koji su kronično bolesni. Dodatni stres i neizvjesnost uzrokovani pandemijom sve su dodatno otežali. Stoga joj je čak i traženje na internetu bilo gdje zamislivog načina isporuke jagoda na vrata oduzelo više od onoga što bi imalo prije COVID-19.OglasKako bi ilustrirao njezino stajalište, Blackburn se poziva Teorija žlice , pojam koji je skovao Christine Miserandino , spisateljica i zagovornica osoba s kroničnim bolestima. Ideja je da svaki dan započnete s konačnim brojem žlica, što predstavlja rezerve energije. Svaki zadatak koji obavite troši jednu žlicu, možda i više, a kad vam ponestane žlica, gotovi ste - pa morate biti izbirljivi u onome što radite tijekom dana. Je li tuširanje i feniranje kose vrijedno tri žlice koje će vam trebati ili ih spremite za večeru za svoju djecu? Blackburn kaže da je zbog pandemije stres za neke aktivnosti uzeo više žlica nego što je uobičajeno. Čak je i stvarala aplikaciju kako bi pomogla sebi i drugima s kroničnom bolešću da prate svoje 'žlice'. Na mnogo načina svi sada imamo manje žlica za dati, dodaje ona. Kao što Blackburn jasno kaže, izbjegavanje COVID-19 u posljednje je vrijeme samo polovica bitke za osobe s oslabljenim imunološkim sustavom. Kronični stres izazvan pandemijom - nešto što su mnogi od nas iskusili u posljednjih godinu dana - može imati opasan utjecaj i na njihovo zdravlje. Ljudi s duljim razdobljima kroničnog stresa imaju veću vjerojatnost da će se razboljeti, objašnjava dr. Martin Hagger, profesor zdravstvene psihologije na Sveučilištu California u Mercedu. Vjerojatnije je da će biti osjetljivi na bolesti i patogene pa u slučaju ljudi koji su već imunokompromitirani, povećani stres može pogoršati njihovu ranjivost. To je problematično.OglasDakle, iako je potreba za brigom o sebi postala važnija za sve prošle godine, bila je osobito bitna za osobe s oslabljenim imunološkim sustavom. Shapiro se okrenula nekim od istih duhovno, emocionalno i fizički hranjivih praksi na koje se oslanjala kad joj je dijagnosticirana Crohnova bolest. Kad sam bio na fakultetu, razbolio sam se i bio sam toliko uzrujan; Nisam mogao razumjeti zašto mi se to događa, razmišlja Shapiro. Mogu se vidjeti na svom dvorištu s markerima i blokom za crtanje. Koristio sam umjetnost kao mehanizam da pitam svoje debelo crijevo - Što mi pokušavaš reći? Što bih trebao naučiti iz ovoga? Što mi probavni sustav pokušava reći? Nacrtao sam crijeva, velika i mala, pokušavajući doći u dodir s dijelom tijela koji nije dobro ... To je bila ideja moje mame. Shapiro je tog dana došao suh po odgovore. No usput je pronašla i druge wellness prakse učinio učini da se osjeća bolje: tehnika emocionalne slobode (ponekad se naziva i tapkanje), pjevušeći , rad na dahu, meditacija, reiki i joga, metode na koje se nastavila oslanjati usred stresa u prošloj godini. Također ih je podijelila s prijateljima i obitelji koji se bore s pandemijom, ljudima koji nisu imali iskustva s odlaskom kući. Čak je uzela i sporedni posao, Živjeti izvan wellnessa , s punim radnim vremenom, te počeo raditi virtualne reikije, vježbe disanja i treniranje, s posebnim naglaskom na pomaganju drugima koji se bore s kroničnom bolešću.OglasRamey je također koristila brigu o sebi kako bi se nosila sa svojom kroničnom bolešću, a primijetila je da više ljudi radi isto tijekom pandemije. 'Svi se okrećemo wellnessu i to me podsjeća na ono što se događa ljudima kad se stvarno razbole i imaju veliku pauzu u životu, kaže ona. Usporavaju do kraja i mogli bi se prvi put početi baviti jogom. Oni se samo žele osjećati bolje i imati prostora u životu osloniti se na wellness kako bi pronašli olakšanje. ' Ramey i Shapiro slažu se da je njihova sposobnost korištenja vlastitog iskustva za pomoć drugima neočekivan i uzdižući element teške godine. Ramey dodaje da sada sve više ljudi razumije kakav joj je život bio otkako je u ranim dvadesetim godinama borila s u početku nedijagnosticiranim, nevidljivim stanjem koje ju je ostavilo jadnom, uplašenom i usamljenom. Po prvi put osjećam se kao da ljudi razumiju način na koji živimo godinama i dolaze [ljudima s kroničnim bolestima] s empatijom, kaže ona. I premda je zbog COVID-19 bila više fizički izolirana, osjećala se manje emocionalno. Morala je ići na rođendane na Zoomu koje je možda morala propustiti da su ih osobno održali. Čak se i povezivala sa svojim kolegama iz benda s fakulteta gotovo tijekom prošle godine. Dok je Ramey uzbuđen što će je primiti Covid-19 cjepivo i sretan je što se distribuiraju šire, na neki način pomisao na povratak u novi normalni život nakon cijepljenja je gorko-slatka. Kaže da će, iako će se većina ljudi vratiti u svijet, njezin život i dalje biti uglavnom isti - ali osjećaj usamljenosti se može vratiti. Zbog svoje bolesti, samo ću se vratiti u izolaciju 90% vremena, kaže ona. A kad se to dogodi, nada se da ljudi neće zaboraviti one koji će i dalje uglavnom ostati kod kuće - i koji će stalno brojati žlice. Kad se svima dopusti da se vrate svojim životima, kaže, nadam se da će se dodatno pobrinuti za podršku prijateljima koji se ne mogu vratiti sa njima.Oglas Povezane priče Zašto se osjećam krivim zbog vakcinacije? Jesu li introverti nakon godinu dana izolacije u redu? Živio grupni razgovor o pandemiji