Priča o Britney Spears je priča o pravima osoba s invaliditetom — 2022

Grupa slika LA/Disney Channel/Getty Images. Bilo je mnogo poruka koje je trebalo prikupiti gledanjem nedavnog dokumentarca Uokvirivanje Britney Spears , uključujući podsjetnik da je intenzivno ispitivanje kojemu je Spears bio podvrgnut dok je bila još tinejdžerka bila je okrutna i u krivu, te da se prema nikome ne smije tako odnositi. No, iako neće mnogo ljudi doživjeti slavu na razini na kojoj je to učinila Spears, postoji još jedan način na koji joj je pop ikoni oduzeta agencija: restriktivno konzervatorstvo pod zaštitom je od veljače 2008. Konzervatorstvo-koje se često naziva skrbništvom-stavlja skrbnika koji ima sudski mandat zadužen za donošenje odluka za osobe za koje se ustanovi da nisu sposobne djelovati u svom najboljem interesu. Ovisno o vrsti skrbništva, to može biti ograničeno samo na određene vrste odluka, poput financijskih pitanja, ili se može proširiti na svaki aspekt nečijeg života, uključujući i medicinsku skrb.OglasNajpoznatiji je kao sustav u koji se stavljaju starije osobe-osobito oni s demencijom-ali zapravo se konzervatorska prava mogu koristiti za svakoga tko ima invaliditet i za kojeg se smatra da se ne može sam brinuti o sebi. Budući da se ovaj standard može tumačiti na različite načine i budući da općenito postoji slab nadzor nad skrbništvom, to je sustav koji može iskoristiti upravo one osobe koje bi trebao štititi- i, u konačnici, povrijediti temeljno pravo osobe na samopoštovanje odlučnost. Zato se zagovornici prava osoba s invaliditetom već duže vrijeme bore za reformu skrbništva. No, radi se o Spearsovom slučaju - koji uključuje ljude koji češljaju njezin Instagram, vulturalno se pitajući je li mentalno zdrava, što je konačno skrenulo pozornost javnosti na ovu temu. Ako jednoj od najpoznatijih žena na svijetu mogu biti oduzeta prava više od desetljeća, kakvu nadu drugi ljudi imaju da spriječe da im se to dogodi? 'Implikacija koja nas muči je da ako ona ima invaliditet, to je sve u redu', kaže Sam Crane, pravni direktor u Autistic Network Self Advocacy Network (ASAN). 'Apsolutno podržavam kampanju Britney Spears da se oslobodi skrbništva i nije mi važno ima li ona invaliditet ili ne.' 'Zaista mi je drago što ovo postaje sve popularniji razgovor', nastavlja ona. 'Budući da je to vrlo dugo zabrinjavajuće pitanje u zajednici s invaliditetom i nažalost nije uvijek dobivalo pozornost koju zaslužuje.'OglasZa osobe s invaliditetom, skrbništvo može biti ili nepromjenjiva stvarnost ili prijetnja s kojom se suočavaju cijeli život. Može se dogoditi da je potrebno nečije posebno skrbništvo i ono što žele za sebe. No, sustav nije osmišljen s dovoljnim zaštitnim ogradama koje bi osigurale da je to slučaj, niti postoji temeljit, dosljedan nadzor. Ulozi su preveliki za takvu slučajnost. Skrbništvo ne kontrolira samo nečije imanje - može oduzeti ljudima pravo glasa i vjenčanja, te kontrolirati koga vide, čak ih potpuno otuđujući od ljudi koje vole. »Sjećam se prije Gornja koža , rutinski bismo vidjeli slučajeve u kojima su-posebno starije osobe s demencijom-zbog toga što nisu bile u zakonitom braku sa supružnikom, članovi obitelji nad njima stavili skrbništvo i premjestili ih u starački dom i odbili im dopustiti da vide svog dugogodišnjeg partnera ', kaže Crane. U svom korijenu, sustav skrbništva funkcija je paternalističkog društva koje vjeruje da će uvijek djelovati u najboljem interesu drugih ljudi - čak i ako im znači uskraćivanje autonomije. Ono što je u nečijem 'najboljem interesu' često se temelji na ideji o tome kako bi moralni, racionalni član društva trebao doprinositi. Što više odstupate od ovog ideala, paternalizam može biti više kontroliran i krši. Čuvari, na primjer, mogu odrediti kakvu medicinsku skrb osoba dobiva ili ne dobiva. Mogu nametnuti nepotrebne, invazivne medicinske postupke - poput slabljenja rasta ili sterilizacije - osobama s invaliditetom, a mogu i uskratiti ljudima spasonosnu medicinsku skrb , čak i kad je ta osoba izrazila želju da je primi. Samo podsjetnik: Osobe bez invaliditeta ne moraju izričito objavljivati ​​da bi željele nastaviti živjeti - to se samo pretpostavlja. Ista ljubaznost nije proširena za osobe s invaliditetom.Oglas'U Pennsylvaniji je bio slučaj da je žena koja je tražila njegu povezanu s tranzicijom propustila datum operacije jer su članovi njezine obitelji podnijeli zahtjev za skrbništvo kako bi blokirali operaciju', kaže Crane. Uspjela se boriti protiv svog skrbništva, 'ali to je uzrokovalo značajna kašnjenja u njezi'. Procjenjuje se da je oko 1,3 milijuna ljudi u SAD -u trenutno pod nekakvim skrbništvom, ali teško je pronaći precizne, dosljedne podatke. Svaka država ima svoje zakone o skrbništvu, kao i vlastitu evidenciju - ili njen nedostatak - i ne postoji jedinstveno mjesto na kojem se može pristupiti podacima svake države. Čak i ako vjerujete da je skrbništvo ponekad potrebna opcija, čak i ako je to posljednja mjera, ne možete zanemariti kako nedostatak nadzora i transparentnosti dovodi do zlostavljanja na način da vlažno, mračno okruženje dovodi do stvaranja plijesni i truleži. Kako započinje skrbništvo 'Rekao bih da postoje tri vrste glavnih kanti', kaže Crane. 'Postoje osobe s poteškoćama u razvoju koje se obično stavljaju pod skrbništvo kao mlade odrasle osobe - možda nikada neće imati iskustva ne biti pod nekakvim skrbništvom. ' To je ono što se naziva 'škola-starateljstvo'; a izvješće Nacionalnog vijeća za osobe s invaliditetom (NCD) napominje da su škole broj jedan izvor upućivanja za skrbništvo kada su u pitanju mlade odrasle osobe s intelektualnim ili razvojnim teškoćama. 'Kad osoba s poteškoćama u razvoju napuni 18 godina, škole i liječnici i mnogi drugi stručnjaci u životu osobe mogli bi savjetovati roditelje da traže skrbništvo. Percepcija je da je to standardna stvar koju želite raditi ', kaže Crane. Čini se da se pretpostavlja da je to zapravo način za sprječavanje zlostavljanja - oduzimanjem nečije sposobnosti da sam bira, kako se ne bi zaveo.Oglas'Osobe s invaliditetom mentalnog zdravlja je druga kategorija', nastavlja Crane. 'Ako je osoba prošla više hospitalizacija, a članovi obitelji smatraju da se moraju uključiti u medicinsku skrb te osobe ili su zabrinuti zbog odluka koje osoba donosi, tražit će skrbništvo. I onda su konačna kategorija, rekao bih, ljudi koji stare i razvili su demenciju. ' U mnogim državama, nakon što dotična stranka podnese zahtjev za stavljanje nekoga pod skrbništvo, sud će donijeti odluku na temelju toga čini li se osoba nesposobnom. No, što to točno znači? 'Dosta vremena postoje stvarne pretpostavke - ako imate ovu ili onu dijagnozu, naravno da ste nesposobni', kaže Crane. 'Neće tražiti mnogo dalje od dijagnoze koju osoba ima na papiru.' Ponekad vještak na kojeg se sud oslanja očito nije prava vrsta vještaka. Odvjetnik koji je pridonio NCD -ima Izvješće o starateljstvu za 2018 prisjeća se prigovora kada je sud imenovao ortopeda da izmjeri ženu s intelektualnim teškoćama. Izvješće također naglašava da koncepti sposobnosti mogu biti 'koliko filozofski toliko i medicinski'. Koliko su ono što smatramo 'razumnim' i 'razumnim' normativne izjave koje potvrđuju određeni svjetonazor i ponašanje? Imaju li ljudi pravo na samoodređenje samo ako njihovi postupci imaju smisla za skupinu stručnjaka? Zar se ne mogu ponašati nerazumno ako to želim?OglasNakon podnošenja zahtjeva za skrbništvo, saslušanje može biti uznemirujuće brzo. Studija o skrbništvu iz 1994. godine koju je proveo Centar za društvenu gerontologiju pokazala je da je većina ročišta koja je ispitala u 10 država trajala 15 minuta ili manje. U nekim državama, poput New Yorka, zahtjev za skrbništvo za nekoga s intelektualnim ili razvojnim teškoćama ne zahtijeva uvijek saslušanje. Ako postoji, ponekad će se dogoditi bez da je dotična osoba uopće prisutna. 'U mnogim situacijama ljudi nemaju ni svog odvjetnika', kaže Crane. »Možda im je imenovan sud čuvar ad litem - ali problem je u tome što skrbnik ad litem ne mora zastupati vaše interese. Mogli bi se složiti da vi trebao biti pod starateljstvom. I u tom slučaju nikada neće iznijeti slučaj sudu zašto ne biste trebali biti. ' Kako skrbništvo prestaje - ili ne Pokretanje skrbništva moglo bi se činiti relativno jednostavnim; završavanje jednog nije. Za osobe s intelektualnim ili razvojnim teškoćama koje su stavljene pod skrbništvo, velika većina je u njima na duže staze-ne postavljaju se ograničenja na to koje aspekte nečijeg života skrbnik može kontrolirati, a nema ni datuma prestanka. 'Postoje sudovi koji nikada nisu [okončali skrbništvo]', kaže Crane. 'Posebno za ljude koji ne mogu reći da su izliječeni. Dakle, ako imate poteškoće u razvoju, stekli ste vještine i imate podršku, te želite uvjeriti sud da vam ne treba skrbništvo, ali još uvijek imate temeljni invaliditet? Mnogi sudovi to neće ni uzeti u obzir. Reći će samo da još uvijek imaš invaliditet. 'OglasBilo je nekih uspješnih priča o uspjehu ljudi koji su prestali s skrbništvom, ali oni i dalje otkrivaju kako sustav skrbništva rutinski omogućuje oduzimanje ljudskih prava. Uzmimo Jenny Hatch, ženu s Down sindromom. 'Kad je imala 28 godina, doživjela je nesreću s biciklom i morala je u bolnicu. Slomila je nekoliko kostiju ', kaže Crane. Njezina majka i očuh podnijeli su zahtjev da joj se postavi skrbnik. 'Nikada prije nije imala skrbnika - imala je 28 godina, živjela je sama, imala je posao u lokalnoj trgovini, dobro se snalazila', kaže Crane. 'Uzeli su joj posao i smjestili je u grupni dom koji je bio daleko od crkve, prijatelja i posla.' '[Agencija za skrbništvo] počela je prekidati njezinu komunikaciju. Nisu joj dopustili da razgovara s bilo kim. Čak joj je i odvjetnik bilo teško kontaktirati. Bila je prisiljena raditi u a zaštićena radionica za manje od minimalne plaće, radeći crni posao. To joj je bilo iznimno dosadno ', nastavlja Crane. 'Ona je vrlo društvena osoba koja je jako uživala u radu u trgovini, jer joj je to dalo priliku za svakodnevnu interakciju s ljudima. Posjetio sam je u njezinoj trgovini za blago i jasno je bila u svom elementu. Kad sam s njom razgovarao o iskustvu u zaštićenoj radionici u kojoj je bila prisiljena raditi, rekla je da je bilo tako dosadno - stvarno je bila blizu suza da mi to priča. 'OglasOtvor osporio njezin slučaj na sudu i pobijedio , ali iznimno je rijetko, u cjelini, da sudovi ukidaju skrbništvo nad osobama s invaliditetom. U teoriji, sudovi bi trebali redovito nadzirati sva starateljstva kako bi procijenili njegovu potrebu i ima li znakova zlostavljanja. 'Ali ponekad su sudovi dio problema, zar ne?' kaže Crane. 'Zato što često slušaju ove čuvare i konzervatore nad osobom s invaliditetom.' 'Ustručavam se to nazvati izravnom korupcijom, ali mnogo onoga što bih nazvala profesionalnim konzervatorima i skrbnicima ima dugogodišnje odnose sa sudovima', kaže ona. 'Taj sud poznaje konzervatora 20 godina, 40 godina, a ako dođe do spora između tog konzervatora i osobe s invaliditetom, to je samo teška bitka - jer sud bolje poznaje konzervatora.' Zašto zagovornici prava osoba s invaliditetom traže podršku, a ne skrbnike Postoji svijet razlika između pomaganja nekome da živi život kakav želi i odlučivanja o vrsti života za koju mislite da bi ga trebao željeti. Ljubazni skrbnik mogao bi se udostojiti uzeti u obzir želje osobe koju namjerava čuvati - ali opasnost je da to ne moraju učiniti. Kako bi se plime i oseke promijenile iz skrbništva u alternative koje ljudima ne oduzimaju autonomiju, Crane vjeruje da treba postojati 'kombinacija kulturnih promjena i, donekle, zakonskih promjena'. '[Sudovi] često neće razmatrati alternative skrbništvu', kaže ona. Umjesto toga, čini se da su na mnogim sudovima opresivni uvjeti potpunog skrbništva prva ili jedina razmatrana opcija. 'U kontekstu razvojnih smetnji, postoji mnogo ljudi kojima je apsolutno potrebna pomoć pri donošenju odluka. Možda neće moći sami uravnotežiti čekovnu knjižicu. Možda će im biti teško sami napraviti budžet. Ali oni to mogu učiniti uz pomoć, zar ne? Imat će osobu koja im pomaže - recimo da su brat ili sestra ili roditelj ili prijatelj - koja će sjediti s njima i proći kroz taj proces. To je ono što zovemo podržano donošenje odluka. 'Oglas'Podržali smo reforme koje zahtijevaju da sudovi razmotre podržano donošenje odluka kao alternativu, što znači da osoba bira tko ih podržava za donošenje odluka i zadržava sposobnost da ima konačnu riječ', kaže Crane. Sve veći broj država počeo je donositi zakone o podržanom donošenju odluka, ali oni se razlikuju po tome koliko se rigorozno ta alternativa mora uzeti u obzir. Veliki dio 'kulturnih promjena' koje Crane spominje je način na koji oblikujemo priče o invalidnosti. Samoopredjeljenje ne smije biti uvjetovano javnim mnijenjem ili institucionalnim autoritetom. 'Moramo to prepoznati svatko treba podršku, osobito za komplicirane odluke ', kaže Crane. Ako nemate invaliditet, traženje potpore obično ne dovodi do presude da niste sposobni za samoodređenje na veliko-ipak to sustav skrbništva u biti govori o osobama s invaliditetom. 'Svi se oslanjamo na savjetnike, članove obitelji i prijatelje za donošenje odluka u svakodnevnom životu, a to je nešto na što i osobe s invaliditetom imaju pravo činiti', kaže Crane. To je pravo koje treba zagovarati čak i ako niste svjetski poznata pop ikona.